Lobby organisation
European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria
NGO or non-profit · Health & pharma · HQ: Germany · Transparency Register entry
As of 7 November 2026, European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria appears in 6 declared MEP meetings (6 different MEPs), most often with European People's Party.
In their own words
“Die E.S.PKU ist der Europäische Dachverband nationaler und regionaler Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Phenylketonurie und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen sowie ihren Angehörigen, die vergleichbare Ziele wie die E.S.PKU verfolgen. Ihr Ziel ist, die Zusammenarbeit ihrer Mitgliedsorganisationen zu fördern und das Leben der Betroffenen zu verbessern. Bei der jährlichen E.S.PKU Konferenz kommen Patienten und Angehörige, Forschende, medizinische und Ernährungs-Experten zusammen.”
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“Die E.S.PKU unterstützt ihre Mitglieder in ihrer (politischen) Interessenvertretung auf internationalem (EU)-Level. Die E.S.PKU unterhält Kontakte zur EU, zu Forschung und Wissenschaft, sowie zur pharmazeutischen und Diätindustrie. Die E.S.PKU wird von einem ehrenamtlichen Vorstand geführt, der von einem ehrenamtlichen Scientific Advisory Committee beraten wird.”
Stated goals from the organisation's own Transparency Register filing.
Who they meet, and when
Which groups they meet
Share of this organisation's 6 declared meetings, by the meeting MEP's political group.
Meetings by year
Declared meetings per calendar year, 2025–2026. Bar length is relative to its busiest year (3 in 2025). Hatched: 2026 is a part-year - the record runs to 6 Nov 2026.
Group is each MEP's current political group, not necessarily the one they sat with at the time. Shares are rounded to whole percent.
The MEPs they meet most
The 6 most recent declared meetings
| Date | MEP | Subject |
|---|---|---|
| 9 Jun 2026 | Elena Nevado del Campo | INL rare disease action plan |
| 22 Apr 2026 | Nicolás González Casares | Rare Diseases - PKU/ Metabolic diseases |
| 21 Apr 2026 | Billy Kelleher | Rare Diseases |
| 12 Nov 2025 | Tomislav Sokol | Health Policy |
| 10 Nov 2025 | András Tivadar Kulja | Rare diseases |
| 9 Jul 2025 | Romana Jerković | European Parliament Cross-Party Alliance on PKU |
Meeting an MEP is a normal part of democratic life; the record is shown so anyone can see it.